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【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】

1 :1です:2007/10/23(火) 11:51:23 ID:gQwZGRb70
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体患部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。

2 :1です:2007/10/23(火) 11:57:56 ID:gQwZGRb70
訂正
「体患部」→「体幹部」
頭っからミスタイプ…注意散漫記憶力低下の病状のせいと言うことで。

3 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 13:36:02 ID:ltN+Gckl0
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ(一般名:プレガバリン) ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html

4 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 20:46:03 ID:gQwZGRb70
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルマルク家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917

5 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 20:55:01 ID:gQwZGRb70
↑ あ、メルクだ…「メルマルク×」
すんません。

6 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 22:00:03 ID:gT7H9rZ80
1乙


7 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 08:26:54 ID:RlJy8WNAO
>>1

8 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 10:57:28 ID:7FqGKRxE0
この病気を疑っている方へ

>>3の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、加療が可能な病院では
ないので、自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、通院先を変えることも考えてください。

9 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 11:59:56 ID:UftRMGSR0
たくさん水分補給してものどが「渇いてる」状態じゃない?

10 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 14:09:19 ID:Ks0I9vdUO
前スレの>>1000
痛いよね…
ホッカイロ貼ると少しは良くなるよ
通院日までかなり長いけど悪化したら飛び込みで行った方が良いと思う
私は痛みを放置した為に悪化した様でプレドニンやらその他の痛み止めが増えた…

11 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 14:16:35 ID:64oIZ0t+O
どうも痛いと思ったら台風がきてたんだな
ただの雨ならこんなに痛くないはずだから、オカシイと思った

ってか台風って別に自分の地域に近づかなくても、
天気予報とかの日本の天気図に入った時点ぐらいで
もうかなりダメージ受けない?

今日はもう寝てることしかできん。
寝てても痛いが

12 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 18:47:14 ID:7FqGKRxE0
デパスのおかげで激痛まで行かないけど
節々やら、筋肉の付け根全てが疼く…
動けるのに辛い。この状態が諦めがつかない分、結構地獄だ。

13 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 01:37:57 ID:WWJfN8/NO
デパスとレキソタン
どっちが効く?

14 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 09:18:18 ID:VlqP9ksx0
>>10

ありがと。飛び込みは無理なんよ@N板橋
近所の医者が紹介状くれたんだ。で、電話で予約したら1月まで一杯らしく

ロキソニンとトレドミン飲んでるよ。効かないけど
肋骨周りが痛い。呼吸するだけで痛い

もう、5ヶ月も痛い



15 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 14:15:02 ID:EDfyA62t0
痛いよ・・・。
背筋が痛くて起きても寝ても痛い
薬は何も効かない。次回は何を飲んでみようか・・・

デパスと眠剤を飲むと幸い眠れる

高熱やインフルエンザ(同じか)のときの全身筋肉痛のような症状と言えば
同情されるようになった。それでも痛いには変わらないが、周囲が手伝って
くれるようになっただけでもいい。

16 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 14:49:49 ID:DvYgp01Z0
顔の鼻の横側と瞼の裏側片方が
引きつる感じで違和感がある人いますか?
顔面神経痛とは別な感じで

17 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 18:44:56 ID:blVxQdTQ0
>>14
近所のお医者さんでロキソニンとトレドミンを貰っているの?
もし、その先生にわがまま言えそうなら、カロナールを出してもらってみたら?
アセトアミノフェンは線維筋痛症の痛みに効くと言うデータがあるらしい。
自分はロキソニンよりずっと効いた。
ただし、一回3錠飲まないと効かないんだけど。
1日1500ミリがリミットらしいから8錠くらいは行ける。
これでもだめだったら、イブプロフェン系を重ねて飲めるし。

18 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 19:21:51 ID:zsL1xG9N0
>>16
顔筋痙攣かも
自分も持ってる

19 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 20:06:16 ID:d5TM3P2Y0
>>16
目元は確かに引きつる感じがして押すと痛い。
これもFMSなの?


20 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:56:07 ID:p4fKTltcO
今は大学病院の膠原病科と近所の心療内科に
通ってるけど、
筋痛症の先生への紹介状は
どちらの先生でもいいのかな…
検査結果もある膠原病科からの紹介のほうが話が早いだろうか

21 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 00:06:55 ID:p4fKTltcO
あ、紹介状が必要なときの場合です

22 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 02:02:55 ID:mR6DxkbT0
自分は、診療内科、リウマチ膠原病科、神経内科、整形外科それぞれから
データ、MRI、レントゲンと紹介状を出してもらったよ。
そのせいかもしれないけど、血液検査やらレントゲン検査は無しで
圧痛点の確認だけど、即病名が付きました。
いや、付いたからと言って、飲んでる薬が変わる訳ではなかったけど
精神的にとても楽になったよ。

23 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 07:53:03 ID:DLaHpnkAO
そっか、複数でいいわけですね

24 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 17:57:05 ID:mR6DxkbT0
喉の痛みが常駐していて慢性鼻炎と診断された。
これって、もしかして、慢性疲労症候群併発かねぇ。
痛みはインフルエンザ程度。日によって寝込むんだけど
後は倦怠感で活動できないと言うのが続いてる。
とりあえず、線維筋痛症で、三環系やらノイロやら、ミオナール
デパス、SSRIや導眠剤なんか処方されててもこの状態…
名前が追加されたからって改善しないけど、
周りに理解されないとスガリたい気分になるんだよな。

25 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 14:25:28 ID:cEkyOlIh0
話ぶったぎってスマソ

3のスレで出てた杏雲堂病院なんだが
4、5年前に痛みの余り半月ほど入院したけどあまり意味なかったな
重症の人は分からんが
ステがぶがふ飲まされて、それでも痛がるんで奇妙な眼で見られた
研修医から内科部長(今でもいるな山○)まで精神病扱いされて
胃カメラだの意味不明な検査ばっかで余計辛かったな
あの頃は線維筋痛症のせの字も誰も知らんかったから
救いは仏のように優しく頭のいいJ天堂病院名誉教授H先生
あの先生には杏雲堂の全員頭が上がらないらしい
入院するならH先生の紹介状がお勧めだ
今なら線維筋痛も知られてるだろうし

慢性疲労症候群は俺も併発してる
併発率多いよな


26 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 16:52:28 ID:jllIDFxR0
リストが信用できないと思う理由。
*最初にこの病気を疑ってくれた先生が「うちの医局は手を上げない」と
 言っていたこと。
*U医師のリンク先の医院で確定診断受けた後、自分の地元だとココが一番と
 言う所に紹介状を書いてもらったのだけど、その病院(今の主治医のとこ)は
 リストに載ってない。そして、うちの市内には他にもたくさんリストに載った
 医師がいるけれど「ここしかない」と言われて紹介された。

後から最初の医師に聞いたら、聖マリの診断基準自体が学会で疑問視されていて
必ずしも纏まっていない、そして、未知な病気なだけに治ればめっけもの的発想で
手を上げた個人医院がかなりいるらしい、ということ。

雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。

27 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 18:51:09 ID:5+aek2REO
>>26
>雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。

全くその通りだと思う。
明後日診察日なんだけど、自分小心者で、本当はいろいろ聞きたいことや言いたいことがあるんだけど
診察時間が長くなったら先生が嫌な顔しないかなとか、後の患者さんに迷惑かなとか考えてしまって、ちゃんと納得して帰れるか不安だったんだけど、ちょっと勇気出た。
ありがとう。

28 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 23:33:38 ID:HYelEzqM0
>>25さん
私も○雲堂病院一応チェックしていました。
J天童大病院に直接診察(治療)してもらう事は可能なのでしょうか?
痛みの他にも色々と症状が出ているので動けるうちに診察して欲しい
と思ったのですが。

>>26さん
>ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
27さんの方と同意見です。
私は一応精神科で抗鬱薬と抗てんかん薬の服用治療をしておりますが
お薬の種類や量だけがいたずらに増えて行く一方でしてあまり効いて
はおらず副作用も含めて殆ど動けません。
病院もそう変える事も難しくなりましたが(検査の重複やレントゲンの撮り過ぎ等)
最後の力をふりしぼって本当に治して下さる先生に診察して頂けたならと思って
います。
長くて済みませんです。

29 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 11:13:24 ID:iCtYsHq30
>>27さん
なかなか言いだせないなら
疑問点を紙に書いていくといいよ。
ワードで書いてプリントアウトしていれば、そのまま先生に渡せるし
きちんと項目に分かれた質問だったら、先生も嫌な顔も出来ないと思う。
時間だって、整理された質問なら、そんなにかからないから
気にしなくても済むと思うし。

27さんも28さんも、がんばれ!
医師にとっては患者の一人でも、自分にとってはたった一度の人生。
もちろん自分の現状と折り合いを付けなければならない部分もあるけど
それでも「できることはやっている」と言う実感があれば、
かなり毎日の気分が変わると思う。
この病気は「頑張らない」ことが一番体にいいのだけど
こと、医者との付き合いだけは「頑張る」しかないと思うよ。


30 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 16:30:08 ID:j7paFWiyO
両肩、両肘共に痛いやら重いやら…
今夜もカロナールの御世話になりそうだよ…

31 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 19:16:02 ID:t0Add/PZO
>>29さん
アドバイスありがとうございます。
自分なりに、先生に伝えたいことや聞きたいことを、まとめて書き出してみました。
緊張しますが、明日朝から頑張って行ってきます!ノシ

32 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 19:53:27 ID:iCtYsHq30
なぁぁんか、痛いよね。結構天気よかったのに。
http://www.jma.go.jp/jp/g3/

やっと涼しくなってきて、冷房が怖くなくなったのに…
カロナール食べてるよ、今日は。目標リミット越え1600mg

33 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 12:56:51 ID:3pq0nR0+0
今日も痛くて嫌になる・・・痛みのない生活が想像できないくらい毎日痛い
これから寒くなるともっと痛くなると思うだけで鬱だ

34 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 12:59:32 ID:CZcMI1Ut0
友の会の専門医リストなんて
以前初診で「そんな症状の病気なんてないよ」と笑って追い返された病院の教授が
しばらく月日がたってからなぜか載ってるくらい

35 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 13:49:09 ID:z1a9gxJQ0
厚生労働省にチクろうか?
3000万も無駄にしやがって…。新薬開発のベンチャー「そうせい」にでも
投資した方が良かったんじゃないか?

36 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 17:17:30 ID:1wYsSM5pO
いきなりの冷えに体が順応出来ず、起きた早々激痛再び…
おかげで今日は身体中モーラステープだらけ…
通院日にカロナール増量して貰おうかな?

37 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 01:07:32 ID:ubUNBJJ/O
>>34
友の会の医者リストだから所詮そんなもんだと思うよ。
それよりも本当にこの病気を診察出来るのか不安だよねその教授が…
>>35
その通りだと思う
無駄金出すなら、世の為人の為になる物に投資して欲しい…。
いつになればこの病気は日本で病気と認めて貰えるのだろう?
だんだん認定待ちをするにも疲れて来た…
舛添さん…
この病気を日本でも病気と認定し認めてくれるだけでいいから早めに認めてくれ。

38 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 05:46:10 ID:/i49RsGM0
ビタミンバイブルというアメリカ発の本があるが
慢性疲労症候群の章があってそこに取るべき栄養素が記述されているので
参考にしてみたらどうだろうか。
やっぱりアメリカは進んでるね。


39 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 15:59:35 ID:GGVh4FVz0
某マリ大のN先生。
M新聞に膠原病の解説で出てた。
この病気の研究は、兼業で出来る程度なんだ。
この先生、他にも専門もちすぎでしょ?
科研費とってるんだから、3000万円分は専業してもらわないと…
病気になったとはいえ、税金は払ってるんだぞ、病人も。

40 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 16:06:17 ID:GGVh4FVz0
じゃない、今日は皆に聞きたいことがあって来たんだった。
家族に呼吸器疾患の出た者がいるのだけど、
線維筋痛病の患者はインフルエンザの予防接種ってどうなんだろう?
皆さんは受けてる?
めったに家から出ないとは言え、病院にはいくから、
ただでさえ大変な家族に移すようなことがないようにしたい。
ウガイ手洗いだけでも大丈夫かなぁ?

41 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 16:16:15 ID:KVsBGE3Y0
>>40
受けてる
受けないと掛かった時にヤバイ事になったから全力で受けに行ってる
体力落ちすぎて後々辛いから面倒でも受けに行くべし
病院でうつされる事が無いとは言えないからね
自分は動けないわヘルペスが口の中に出来るわ咳で全身痛みが酷くなるわで散々だったよ

42 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 12:18:03 ID:1MKOVEGh0
来年、また不況がきそうだ日本

43 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 19:45:24 ID:pULe5Y/cO
あぁ…生理痛が繊維筋痛症とWパンチで全身に痛み襲撃だorz…
身体動かしたり歩くのにもロボットみたいにぎこちない(涙)

44 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 00:53:31 ID:67RHppUFO
>>43
仲間…
アレは辛いよね
私が良く使う痛み軽減対処法…
と言っても薬頼りだけど鎮痛剤系のノーシンピュアやバファリン ルナ
を飲むと良いよ
全体的に少しは痛みや腰痛が軽減されるから良かったら試してみて…



カロナールと座薬のコンビも使った事あるけど…痛みに対し余り効かないからお勧め出来ない

45 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 07:53:21 ID:70p2xUO9O
>>44
レスありがd
鎮痛剤はあんまり効かないのよorz…
元々頭痛持ちでロキソニンすら効かない状態(涙)
ひたすら痛みの峠を過ぎるのを我慢するしか…


46 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 08:51:04 ID:n8NsP7pM0
先週テグレトール(抗てんかん薬)処方された。
起きた時にこわばり感がない!!快適!と思ったけど、
パキシルでちょっと躁状態のところを思い切り叩きおとされて
めっちゃ極悪人モードw
自分でもどうしようもないんで1日で飲むのやめた。
パキシルも20までしか増やせなかったし
たかだか100のテグレトールでここまでひどいとは…


47 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 12:54:05 ID:Dqwu79Y00
>>43さん
(TTーTT)人(TTーTT)仲間

だるいし痛いし・・・。
>>44さんのアドバイスのような市販鎮痛剤は既に今飲んでる
薬とはNGなので今の鎮痛剤を増やすしかないのに、全く痛みに効かない
胃にも効かないのはいいけど、だるさ全開になるから飲みたくない

48 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 00:40:56 ID:QYhBHXrcO
ロキソニンもステロイドも効かない
やはり私はこのスレに属するのだろうか…

49 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 01:18:36 ID:6XvI+mxQO
>>45
ロキソニンは弱いから、この病気の痛み止めにはならないみたい
私も以前飲んだ事が在るのだけれど全く効果が無くてカロナールに変更して貰って少しは良くなったよ。
まぁ…
カロナールが無効になる程に耐えきれない痛みが出た時は市販薬と座薬で痛みをどうにか軽減させてる状態だけどさ…

50 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 10:01:34 ID:4qo+y72/0
科研費って1病院に3000万ってこと?
それとも、3000マンをそれぞれ分けなさいってこと?

51 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 11:11:25 ID:VJMhrVC+0
科研費は一つの研究テーマに一つ。
つまりSマリのN先生に3000万の予算が下りて、
関係費用(他の所属で研究している人の費用も含め)
を全て取りまとめていると言うことだな。

はっきり行って、3000万は医療系の研究費としては屁みたいなもんです。
ラット一匹10万とかだからね。ま、基礎から研究するつもり
無いみたいだから、この金額は他に流用して、ちゃんちゃん、でしょう。

52 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 11:14:09 ID:VJMhrVC+0
カロナール…効かないわけじゃないけど、正直言うと
アメリカ土産のタイレノール1錠500mgの方が効く。
日本でも市販を買うことできるけど、やたら高いからカロナール。
一回3錠。一日3回。あら、1800mg飲んでるねぇ。変だねぇ。
飲むときはデパスと併用してます。

53 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 21:28:12 ID:N8GgC9Wl0
寒すぎ

54 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 23:40:11 ID:+tJ0/4TqO
そして痛すぎ

55 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 16:01:54 ID:P3L0hojw0
みんな働いてる?

56 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 16:19:01 ID:3oxPY7vlO
>>55
3年前くらいにやっと短期バイトに復帰し(5年ぶりくらい)、徐々に働き出す予定があるきっかけで突然悪化
して以来できないよ。
医師にもはってでも働くべきか聞いたら、時期尚早と言われてからも益々悪化し、最近じゃ近所に出るのも
きつく椅子にもまともに座れない。
求人誌だけは常に目を通していたが、空しくてやめた。
普通のT字杖じゃ出掛けても体をささえきれず、松葉杖購入も考えてる。
なんかもう、ハタから見なくても障害者。あらゆる薬も効かずにガバペンを試し出したが、1錠じゃダメ。
増やしてダメなら、リウマチ薬変えるかステロイド増やすか抗パーキンソン薬(かなり吐き気の副作用が出やすい)
を試すかのみ。
あまりよそ様と自身を比べないタイプだけど、ふと元気そうな人を見ると羨ましくなるようになったよ。

57 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 22:14:17 ID:3uDrKfkO0
北陸でもFMS交流会あればいいのに

58 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 18:23:29 ID:bcRucMUu0
>56
どうやって暮らしてるの?
親元で?
自分は実家にそろそろ帰らなければ生活できなくなってきた

59 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 20:59:37 ID:WyCXYwo5O
はぁ…
薬が効かないからどんどん強い物に変わり
副作用も危ないものに変わって行く…
もしかすると来月から
プレと一緒にリウマトレックスを飲む事になるかも知れない…
プレと一緒に飲むと出る副作用が「肺炎」って…
喉と気管支が弱い私としてはチャメチャ怖い副作用だよ…
しかも
「来月までに考えておいてねー」
と明るく主治医に言われたけど
副作用見てどーすりゃ良いんだ?状態に
痛みを止めるのを優先するか…
それとも副作用を避ける為に辞めるか…



副作用に肺炎の文字が無ければ飲む決意が出来たかも知れない…

60 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 02:10:50 ID:c+d/Vht70
プレってプレドニンだよね。
これだけでもかなりリスキーだよな。
骨密度も低下するんだよな。


61 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 10:08:05 ID:/o4/EAB7O
>>60
59です。
略してしまいましたが、プレドニンの事です。
一年以上服用して骨密度を今年測定したところ既に年齢以下…
サプリや食物でカルシュウムを補えばどうにか成る範囲だからと大丈夫言われましたが、
骨密度以外にも色々と副作用が有りすぎて…
薬の副作用としてはハードだと言えばハードな部類だと思います。



が…
プレよりもハイリスクな副作用が待ちかまえる薬を使うべきかどうか正直悩みます…。

62 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 20:35:07 ID:wM4i4yCa0
プレドニンにしてもステロイド服用しても、痛みに効くとは限らない。
ステロイドはそこそこの量を飲まないと意味はない。
痛みに効くかどうかもわからないのに、副作用はほぼ出る。
副作用はともかく、痛みに効く薬がほしい。

チラ裏すまそ

63 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 02:02:25 ID:HcdH0hJ0O
風邪か知らんが咳が出る。
咳が出るたびに背中に激痛走って
全身痛くなってきたから咳止め飲んでみた。
リン酸ジヒドロコデイン入りだから、咳も止まるし痛みも軽減して一石二鳥。

ただ、他にも抗ヒスタミンに抗うつに抗てんかんも飲んで
相乗効果でかなり眠くなるはずなのに全く寝れない。
普通なら危険なぐらい眠くなるべき組み合わせなんだが…
とことん普通じゃないらしい。

64 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 12:30:10 ID:2mPoUH6L0
私は今、こういうの聞いてる。

http://www.amazon.co.jp/%E8%85%B0%E7%97%9B%E3%81%AF-%E6%80%92%E3%82%8A-%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B-CD%E4%BB%98-%E9%95%B7%E8%B0%B7%E5%B7%9D/dp/4393713427/ref=sr_1_3/250-7880725-5272265?ie=UTF8&s=books&qid=1194665105&sr=1-3

最初はダルかったのでCDだけグルグル聞いて、
その後に本を(第3章から)読んだ。
痛みに利く利かないは別として、気分が沈むときに
CDグルグル聞いてると落ち着く。
腰痛のことだけじゃなくて、筋肉骨格系のことが載ってるから
読んでて少しはためになるし、
1回の病院代と思えば安い買い物だった。

65 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 16:55:35 ID:XkneNhDN0
皮膚がやたら過敏や乾燥しませんか?
私は赤いプツプツが(特にお風呂上がり)出る様になってしまい
痛み+かゆみでWパンチです。
洗顔、ボディシャン、化粧水、希釈でもかぶれとかゆみです。
かゆみ止め軟膏もかえって肌がおかしくなるし・・・
皆さんは皮膚等はどうですか?


66 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 17:07:39 ID:5Hdbqj8mO
>>65
もしかして…なんだけど薬疹じゃないかな?
自分の体質にあわない薬を飲むと出る蕁麻疹の一種なんだけど…
見た目は蕁麻疹と一緒で暖かくすると増え、痒みも増す
原因となる薬を取り除いたり、変えない限り発疹は収まらない
薬を塗っても当たり前だけど効果無し
放置しても悪化するだけ
兎に角、早めに蕁麻疹が出る原因となっている薬を医者と一緒に探して取り除き別の薬に変えた方が良いと思うよ

67 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 17:39:27 ID:ZOionHdO0
最近 体に電気を当てられたようにあちこちがピリピリします
これは線維筋痛症の初期の症状でしょうか 
来週病院へいってみようと思います
みなさんは初期の時はどんな痛みで始まってますか



68 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 18:29:43 ID:5Hdbqj8mO
>>67
たぶんこの病気じゃないよ。
今の時期は空気が乾燥して体のあちらこちらの皮膚が乾燥し過度に過敏状態になりピリピリしてるだろうと思う
行くなら神経痛も疑って整形外科や皮膚科…



初期段階はンな軽くなったよ

69 :56:2007/11/10(土) 21:20:11 ID:UdqU7/ZbO
>>58
元々家族と一緒に住んでます、一人なら生保貰わない限り生きていけないです(´・ω・`)
>>59
自分は今年頭にリウマトレックスとプレドニンを初めて飲みだしましたよ。
確かにリウマトレックスは間質性肺炎のリスクがあるんですよね。
実は飲んですぐにそんな副作用も知らず、空咳と微熱が気になって調べたら副作用に似てるから、翌日無理言って
担当医に診て貰いました。
結局大丈夫でしたが、これからは風邪とも間違いやすいから気をつけて体調の様子をみて下さい。
自分はこのコンビで少し動けるようになってましたが、抗リウマチ薬は効かなくなってくる場合が多いとかで
最近は体調が悪いです。

某医師の患者相談会では、アザルフィジン(抗リウマチ薬)が効くみたいな話でしたが副作用だけでダメでした。

70 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 22:05:32 ID:5Hdbqj8mO
>>69
>>59です。
正直、痛みが軽くなってもリウマトレックスとプレドニンを冬場から使うのは怖いです。
要らぬ風邪から誘発されて恐怖のオマケが付いてきそうなので…
でもバイトが出来る体には戻りたいな…
でも副作用と言うオマケが怖い…
そうじゃなくても服用中のプレドニンの副作用にも困っているのに…

主治医と話して冬場から使うのは避けて春先からにしようかな?
恐怖のオマケを誘発しない為にも…でも、痛みには勝てないよなぁ…

アザルフィジンは副作用も無く一年以上飲んでるけど…
初期の頃は手首の炎症に効いてけど、
最近風邪ひいて痛みやいろいろ悪化させちゃったみたいで全く効果無し
今じゃ気休めで飲んでるだけの薬になってきてるよ…

それにしても
背中が痛い冷え込んで来たからかな?

71 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 22:29:02 ID:/Rfe26c50
>>65
前スレ996の人かな?
私も同じ症状あるよ、って999あたりでレスしたんだけど、
専ブラ入れてなくて見れない人も多いかもしれないから、
もう一度同じ文章カキコするね。

私も発病してから皮膚弱くなった。
アトピーとまではいかないけど。
しょっちゅう塗り薬のステロイドのお世話になるよ。
普通のシャンプーや化粧水・乳液・クリーム等、
すべてかぶれおこすよ。
お風呂(シャワーのみ)後は胸とか肌やわらかいところ
赤く発疹できたみたいになるし。
ちょっとこすったり刺激すると赤くなる。
痣もできやすくなった。

ついでにひどい顎関節症で首の凝りも激しくてまわしたり
たおしたりできない。
私はCFSも併発してるけど、どっちの疾患も免疫に関係あるから、
アレルギー持ち多いみたいだよ。
かぶれ対策に純石鹸使ってる。シャンプーも純石鹸。
市販のボディーソープやシャンプーリンスよりは刺激がなくていいみたいだよ。
顔も化粧水はつけないで、ワセリンのみにしてる。



72 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 00:08:26 ID:L+Yx50Iv0
目がよく渇く

73 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 00:47:50 ID:wY+wOhqN0
SマリのN先生が診察やってる霞ヶ●アー○ンクリニック。
8月に診察予約して未だ診察連絡来ない…
何なんだ???1ヶ月待ちとは聞いてたけど…
予約とるのにFAXで症状書いて送れっていうし。
忘れてんのか???
痛くて毎日苦しんでるのに…

74 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 01:29:45 ID:Xi/DxPOG0
>>73
自分はFAX送った翌日に、確認の電話連絡が来て、
その後郵便で予約票を送ってきたよ。
1か月どころか、1週間も待たなかった。
明らかにどこかで連絡が止まっているかと思うので、
朝になったら早速連絡すべし。


75 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 01:32:29 ID:Xi/DxPOG0
追伸。
FAXはクリニックを通して、Sマリの難病研究センターに送られていて、
そこから予約の連絡が来るので、Sマリに連絡したほうが良いかも。

76 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 11:20:05 ID:HsCZErAN0
ホメオパシーをやっていらっしゃる方はいませんか。
もしいらしたら、どうなのかお聞きしたいです。

77 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 11:36:51 ID:5s75xHj1O
だるい…眠い…痛い…
オマケで気持ち悪い…。
部屋の掃除が終わったら寝よう…限界だ。

78 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 22:46:41 ID:11kXqIT80
一番辛い家事は、風呂掃除。
かがんだり立ったりしてると眩暈がしてきてクラクラする。
そうじゃなくても背中が痛いのに、手を伸ばしてると余計痛い。
床は滑るしコケるし痛い。
終わったら疲れて体中がまた痛い。


ということでシャワーで済ませてたら浴槽がぬるぬるになって入れない。
風呂に入るだけでも疲れるのでシャワーで済ませてきたが、ココ最近は
やっぱり入ったほうがいいのかなと思う。

79 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 23:29:52 ID:zqj2zx+D0
痛みの他に噛み合わせがおかしくなった。
咀嚼ぎこちなく、嚥下にも影響。体が温まるのが遅い(特に手足)
免疫力も確かに落ちたと思う。痛みだけでは無くこう症状が多過ぎると
何が何だか原因が分からない。
確かにこの次期シャワーだけですと寒さが身に堪えますね・・・

80 :痛いよぅ:2007/11/13(火) 01:06:57 ID:MsysVdvC0
>>74
それってつい最近ですか???
いつ頃の話ですか?

81 :痛いよぅ:2007/11/13(火) 01:09:35 ID:MsysVdvC0
咳払いしないと声が出にくいなんて症状でてる方いますか?
この病気になってから妙に気になる症状のひとつです…

82 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 05:29:25 ID:xMy0X/stO
手やどこかが痺れて麻痺しはじめた人いませんか?

83 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 06:12:45 ID:DM7um/1x0
>>78
ホント、ホント!
風呂掃除が一番つらい。
毎日風呂入るのだけでも(ユニットバスだからシャワーだけ)
かなり体力消耗するけど、風呂掃除は拷問だよ。

手が痛いのに擦るとか力入れて筋肉使う作業だし。
かといって、長く放置してるとますます掃除大変になるし・・・。
浴槽でシャワーだけだとかえって石鹸カスとかのよごれ付きやすいんだよね。
私は一人暮らしだけど、他にも症状重い一人暮らしの人たちは
風呂とか台所掃除とかどうしてるんだろう?
風呂掃除だけでもヘルパーさん欲しいよ・・・。

>>82
麻痺はないんだけど、腕痺れるし、坐骨神経痛がびりびりあまりにも
ひどいからヘルニア疑ってMRIやったけど、首も腰も異常なしだった。
坐骨から足まで、ひじを机の角にぶつけて電気走るみたいにびりびり
するのも線維筋痛症の痛みの症状の一つなのかな?
ヘルニアじゃないのにこんなに痛むのって納得いかないなぁ。


84 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 06:16:11 ID:+CgWoVP8P
>>82
自分、筋痛症とは別に麻痺疾患持ち
そっちも原因不明で筋痛症と症状が比例する
多分関係あるんじゃないかと疑ってる
神経内科で治療中だ

85 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 10:18:59 ID:RX5rFEeJO
>>82
3年ぐらい前に、朝起きたら左半身が麻痺してて
立ち上がれなくなったことがある。

頭の先からつま先まで見事に左だけ麻痺してて
しゃべりにくいし、水も口からこぼれるしで大変だった。
まだこの病気と診断される前だったから
脳梗塞じゃないかと家族が心配して
緊急受診したが原因不明。

その後2週間ぐらいで少しずつ良くなったけど
今考えれば、この病気のせいだったんだろうな。
今もよく手が麻痺して食事ができないよ。

つくづく変な病気だよ。

86 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 16:09:48 ID:CVlfbijb0
>>81
喉は精神的なものでも、風邪などのウイルスでも一番先に
ダメージがくるところ。甲状腺は診てもらった?
乾燥してるから、そうじゃなくても喉が痛いねえ

87 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 21:01:35 ID:wroLNxGd0
すみません。親が膠原病とこの病気を併発してるのですが、
動くのがつらいと言ってほとんど寝たきりになってしまいました。
食べてばかりいるのでどんどん太ってきてるし、
このままだとトイレにも行けなくなりそうです。
(つい数年前までは発症しながらも動けていたので、
体重増加&筋力低下による寝たきりだと思います。)
完全に寝たきりになる前になんとかしたいのですが、
プールで鍛えるなどは厳しい感じでしょうか?

88 :痛いよぅ:2007/11/13(火) 23:00:17 ID:MsysVdvC0
こちらにも情報提供お願い致します…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…

89 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 23:07:44 ID:qRFuX3QpO
>>87
数ヶ月に何回か膠原病の検査受けてる?
受けて無いなら悪い事は言わないからちゃんと膠原病の検査受けた方が良い。
それともう一度、医者に本当にこの病気を併発してるのか聞いた方が良いよ。
膠原病でもこの病気と同じ様な痛みを発する種類があるから…



それに動くのが辛いのはこの病気抱えてる人は皆一緒!
日常的に何をしていても、痛い、だるい、辛い、重い…は当たり前なんだよ
それをまず納得させなきゃ駄目だよ。

自分で
動ける範囲で動く
出来る事はやる

私だってここ数日
痛い、痛い、だるい、だるい、腕が痛重くて辛い状態だけど、出来る範囲で片付けしたり買い物したりしてる。
翌日、死体化するのを覚悟して動いてるよ。
おかげで筋力は少し回復したよ…
ただし…
炎症持ちの為、関節炎が悪化して主治医に苦笑いされてるけどね

90 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 03:38:01 ID:lXBzr9bZ0
>>87
いたみがあまり酷いと、また炎症がつよいと、運動して筋力保つなんてことは難しいです。
でも、多少らくになればプールのなかを歩くのはいいとリウマチでは言われていますね。リハビリとして。

ただし、送り迎えを車でしてあげないと結局運動してよかったのか疲れてしまって悪かったのか、
後者のほうにならないともかぎりませんからね。
あと、ここのスレの方達が言ってらしたのは、プールは案外冷えるので痛みによくないというケースもある
ようです。温水プールだといいかも。ですが、リウマチで炎症がある場合は暖めはよくないし・・。

いろいろ勘案して援助してあげてください。寝たきりはよくないですよね。

91 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:24:34 ID:/v0yNGTlO
左手全体がなでても痛い…2日続いてます。どうしよう…
定期的に整形外科を受診してますが、大丈夫かな、悪いところが多すぎて辛いです。

92 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 10:45:54 ID:SnHGVJqPO
寒くなってきて朝のこわばりがひどくて
もうデパスじゃ追い付かない

より朝のこわばりが取れる薬ってなんかないだろか?

93 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 21:47:18 ID:om+YM2Mj0
みんな元気ねえんだろな


94 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 02:53:49 ID:rhYa8tK4O
長年のraとfmsで心身共に苦痛で疲れ果てました
早くラクになりたい・・・私の夢です

95 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 03:16:57 ID:baerqmbu0
>>92
手のこわばりをデパスで和らげるという発想はなかった。
身体中がこわばるというか、ゾルからゲルに固まったように苦しいことがあり、
このときはデパスで弛緩する。

わたしの手のこわばりはリウマチ的なものなのかどうかわからないが、血流が滞っている
らしい(脈がふれにくい、またはまったく触れないなど)。昨晩そうだった。
料理がしにくくて困ったが、よく動かない部分(指や手の平の部分)をいっしょうけんめいに
動かしてすこし滑らかになった。

96 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 08:39:22 ID:+FY3p4Vo0
>>94
自ら楽になったらイイよ 最後には自分で決めることができる

97 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 09:50:34 ID:rhYa8tK4O
>>96
そうですね・・・楽になります
さよなら

98 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 10:22:56 ID:tB+zPSug0
このスレ見てるとみんな頑張ってるけど正直俺も首にヒモかけそうに
なる事がしょっちゅうある。みんな精神的に強いのだろうか。
某女子アナが飛び降りたけど絶対責めれないと思う。

99 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 10:24:49 ID:CGQzCYROO
>>97
ヲイ待て、早まるな

100 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 11:52:25 ID:1tBhcE3m0
raってリウマチだっけか。
それはきついだろうな。噛みつかれた様な痛みというが。
どんなかわいい子もリウマチになるより
健康なブスな方が幸せだと思うだろうな。

101 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 15:30:23 ID:viCy/lqOO
てかみんな仕事できます?

102 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 16:54:31 ID:mcptyCV+0
痛みの程度って人それぞれだと思うから一概にいえないけど
おれは仕事無理です。3M先のトイレまで行くのに必死です。

103 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 18:14:41 ID:CGQzCYROO
>>98
ってか死ぬ時の方が痛そうで嫌だ
死に切れなかったときもっと地獄だし

なにより死んでから、よく効く治療薬なんか出来た日にゃ
死んでも死に切れねえよ

というか、自分は物心付いた時からすでにこの病気だったみたいで
痛くない人生を送ったことがない
しかも虐待やら色々複雑な家庭事情で育ったから
年々痛みは増しているけど、結婚して家を離れた今が一番幸せ

たとえ寝たきりでも。

104 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 21:35:11 ID:4VEDrpRl0
>>103
あなたの書き込みを見て俺も頑張らなきゃって思った。自分なりの
幸せを見つけて痛みより大事な物を見つけなきゃって思いました。
今は自力で生活できず、歩くのも下着を履くのも年老いた両親に
手取り足取り世話になってます。食事も顎関節の激痛で食べれないので
流動食を作ってもらったりして情けないやら激痛やらで死を考える毎日でしたが
希望を持ってもう少し頑張ってみます。ありがとう。

105 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 23:13:43 ID:v2Ew/hOrO
以前から思ってましたが、ここにいる方達は、前向きで精神的に強い方が多いですよね。
私も何度も助けられました。
以前は、逝ってしまいたい、楽になりたい、とよく思ってましたが、今は自分なりに出来ることを探していろいろ試してみてます。
正直、痛みやいろいろなストレスがあって、くじけそうになるときはありますが、このスレや、私に温かい言葉をかけてくれた方のことを思い出して、毎日がんばってます。

106 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 23:20:14 ID:9KPCSwJ60
枕の高さ、固さ、素材、等何を試しても後頭部の違和感と首の痛さで
眠剤飲んでも直ぐ起きてしまいます。これ以上眠剤風や増やしたらThe End。
それに最近夜中にトイレに行く様になってしまい(頻尿)
その後寝付くのに一苦労です。
寝るのも一苦労で安らぐ時が無くなってしまった。
親に相談しら「自分はよく寝れる」で終わった。
せめて夢の中では解放されたい、全てから。


107 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 23:40:05 ID:/cGjv+py0
>>106
私もそんなかんじ。

眠剤何種類も飲んでもよくて寝れるの2時間程度。
寝るとすぐ夢を見る→1時間半〜2時間で起きる→夢を見る、
の繰り返し。
首がコンクリートの柱のように固まって痛くて、
起きてても寝ててもつらい。頭まで締め付けられたみたいに痛い。

そして、この病気になってから、やたら頻尿だ。夜中は特に。
寒いと30分おきに行ったりする。
健康なときは、酒とかがんがん飲んでも尿の回数少なくて
人からおかしいと言われてたくらいなのに。


108 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 15:06:58 ID:MIaK5trY0
首の痛さは本当に辛い。頭が落ちるんじゃないかと思うくらい。
頭を洗う事も出来ず顔を拭くだけでも首に激痛が走りますね。
寝違いのひどい感じです。枕も色々試しましたがまずテンピュールは
駄目でした。次にソバガラの量を調節できる枕を試しましたがこれも駄目で
困っていましたがネットで見た整体のHPからヒントを得て低くて固めのものが
よいらしいです。頭が沈む枕は駄目で頭を固定するのが頚椎を休めるとの
事でバスタオルを数枚用意してそれを縦におり3つほど重ねると固さも
高さも低くなり丁度良い感じで首の痛さで目が覚めることは落ち着きました。

109 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 17:04:33 ID:P0D8ojK20
はー、さみー

110 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 17:25:37 ID:sEJ3sWbfO
メル友がほしい… 寂しすぎる

111 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 18:54:18 ID:H5PfZIXX0
>せめて夢の中では解放されたい、全てから。

ほんとに・・。

わたしは今日ひどい悪夢にうなされた。あまりのつらさにいのちの電話にSOS。
なにかの薬の副作用だろうか?

112 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 19:33:55 ID:no7NcHJu0
軽度の線維筋痛症と言われたんだけど、軽度でも相当辛い。慢性疲労症候群も併発してるようだ。
重度の人は、よく耐えていると思う。
重度の線維筋痛症で自殺する人は、決して精神的に弱い人ではないと思う。
軽度でも、症状がきつい時は楽になりたいと思う時が度々あるよ。

113 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 21:14:29 ID:s4go3ok90
>>106
>>107
睡眠時無呼吸症候群の検査した?
これが原因でFMSになる人もいるらしい研究も日本でやってるくらいだから
もし、検査入院してなければ、一度しらべてもいいかも?

114 :107:2007/11/18(日) 22:32:37 ID:U1ho9Ovu0
>>113
確かに無呼吸症の疑いもあるなぁ。
小さい頃からものすごいイビキで人から驚かれる。
自分のイビキの音で目が覚めることもw(女なのに・・・)
でも、親もイビキすごいし遺伝かも。
特に私、舌が生まれつき異様に大きくて寝てるとき喉塞いでるらしい。
入院検査かぁ・・・。体力的にしんどいなぁ。

入眠時にすぐレム睡眠になるらしくて、中学の頃から眠り浅くて
金縛り・幽体離脱・幻覚に悩まされてるよ。熟睡したい・・・。
抗鬱剤飲むと悪夢見やすくなるし。眠りの改善って難しい。

首しんどいのって最悪だよね。枕も難しいし。
私もテンピュール合わなかったな。バスタオル枕も試してみたけど
だめだった。

ほんと、爪も切れないくらいの重症の人って、大変なんだろうなぁ。
同じ病気の私もそこまでのしんどさは想像つかない世界だ。
私はCFS併発してるから、「痛くて地獄」というより、
なんか、この、エネルギー吸い取られていってる消耗感と痛みが
渾然一体になった状態が苦しいな。

115 :ななし:2007/11/18(日) 23:27:41 ID:Vb+dnZqv0
来年は、大殺界らしい。by細木数子。これ以上どうなるんだ・・・?



116 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 23:38:28 ID:9NVP9sUJ0
電気ショックの痛みと、頭と足から凄い圧力で体が押しつぶされそうに重いです。
それに痛みでその痛みをかばう癖がついたのか、体が思う様に動かしにくいです。
かつては、ベランダに布団を楽に干せたのですが、今では持った瞬間に首が折れそう
な感覚で持てません。
体を支えるのもしんどく足を引きずって歩く様になり、関節も至る所ポキポキ鳴り
可動しにくいです。
思考的にも働かなかったり混乱したりします。
痛みの他に以前楽に出来ていた事、(立ったりしゃがんだりや、箸使い)等
困難になってきたのは、私だけだと思うと他にも何か併発しているのではと
感じてなりません。
顎の事はどなたか書かれておりましたが、私も普通の物が噛めなくなり
お粥です。視力もかなり落ちて目を動かす事体鈍い感覚です。
免疫力とも関係あるのか、カゼひいてばかりで年中低体温です。
通院はきついので、検査入院したい気持ちです。
皆さんカゼ等ひかない様に・・・
乱筆、長文御許し下さい。





117 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 09:09:00 ID:bGsDaS4a0
>>116
ほぼ同じような感じです。辛さが痛いほど分かります。
物を持つのもどんどん悪化してます。今はペットボトル(500ml)を
持っただけで腰とお尻に激痛が!
痛みで全身が固まってしまい膝を軽く曲げただけで股関節など全身が
ボキボキいいますね。ぎっくり腰も繰り返し起してます。歩く、座る、立つ、
寝返りを打つ、振り返る、など不自由になり電池切れのロボットみたいです。
この病気は思ったより顎関節周辺に激痛を起す人が多くて驚きました。
僕もそうなのですがもう1年も噛む事ができず(おかゆも無理)ミキサーで
液状にして飲んでます。食事の楽しさなど忘れました。
またこれも同じくですが免疫力が低下するのか風邪様の症状が治まりませんね。

118 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 11:29:20 ID:yFoGODJ/0
風邪様というか、喉から鼻にかけて慢性鼻炎のような症状がある。
でも、CFSには喉の痛みが症状の一つに入っているから
関係あるかなと思ったり。

箸が持ちにくくなる:自分は軽症の方だと思うが、具合が悪いと
箸の先を合わせるのが困難になって、スプーンになる。
鍋も持てなくなるし、フライパンももちろん返せなくなる

間違えなく、線維筋痛症〜慢性症候群の症状だよ。

もし、入院できるなら、入院は良いだろうなぁと思うんだけど。
家に居ても様々な情報や家族とのやりとりなど、良いことも悪いことも
なんでもストレスになるから、隔離されて上げ膳据え膳当たり前
ってなると休まるんじゃないかと思う。明日の段取りなぞ考えず
ミン剤をがっちり飲んで、爆睡してみたい。

119 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 13:25:26 ID:3BVMabqE0
>114
113ですが、検査入院は場所によっては1晩ですよ。
かなり混んでるようだから予約だけしてみて考えてもいいし、
色々調べてみるといいですよ。
睡眠時無呼吸症候群(SAS)だと睡眠導入剤飲んでもCFSやFMSの
治療をしても効果はないです。
熟睡できないと日中だけではなく辛いでしょうけど、色々やるだけは
やってみてください。

120 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 17:14:47 ID:UyC1g9yzO
自分は線維筋痛症診てくれてる医師の奨めで、無呼吸の検査を一晩入院して受けて異常ありでした。
はっきり言って、医師に奨められた時は普段から全くイビキをかかないし太ってないから異常な訳ない
だろうと思ってたけど、ろくに眠れてないらしい。
ただ最近は眠剤(ハルシオンとロヒプノール)の組合せと、抗鬱薬も変な副作用がでないみたいで眠れてます。
抗鬱薬の副作用で結構睡眠に障害が出ていたので。
質は悪いのかガバペンを飲みだしたからか、下手したら一日中眠れてしまいますが…。
あの一晩のみの検査で無呼吸と言えるか疑問でもあります。
顔やら身体中に線をつけられたら、普通の人でもろくに眠れないだろうってな位すごい線だらけだったので。

121 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 20:20:02 ID:iGC/8Sw+0
睡眠が浅いから線維筋痛症になるのか、
線維筋痛症の痛みで睡眠が浅くなるのか?
俺の場合は後者の気がするな

122 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 21:01:26 ID:SF5Dmg3c0
医者に言わせりゃ後者だったな、痛みで睡眠の質が悪くなる
後、眠れないからって睡眠薬や導入剤使うのは良くないらしいよ
筋痛症の薬が効きにくくなるんだそうだ

123 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 23:13:42 ID:v0k99W2SO
自分は今年の夏に膠原病持ちで都内の某大学病院に入院してたんだけど、
線維筋痛症の患者さんが同室に入院してたよ。

本当に爪も切れないくらい痛い感じでまだかなり若いのに寝たきりだった。
尿カテも入ってたし食事もほとんど食べれてなかったし…。
まったく、早く病気として認めるべきだと思うよ。
ハタチそこらの子が何ヶ月も狭い病室に閉じ込められてるの見て泣けてきた。
少しでも良くなってるといいな…。

このスレのみなさんもどうか寒いから風邪引かないようにね。

124 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 23:56:05 ID:+PVNe/vT0
>>123
サンクス

125 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 01:11:46 ID:hOYcyw8RO
>>123
優しい方ですね。
風邪を引いたらとんでもないことになるので、引かないように気を付けます。

126 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 22:18:43 ID:XK50arQF0
自分も、身体中ボキボキいいます。
立ち座りでも、寝返りでも、少し姿勢を変えただけでも。一枚の皮膚の中で老化が進んでいるような。
ブロック麻酔などを受けている方はどなたかいますか?


127 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 01:02:38 ID:RGxU4vUv0
>>121
痛みがあると眠れません。
湿布貼るなり痛み止め飲むなりして眠ります。眠剤も使います。

わたしのばあい、筋痛があります。線維筋痛症かどうかについては医者は今では別の
病名つけています。CRPが下がっても痛いところをみるとやはり線維筋痛症も入っているのかもしれません。
ただ、みなさんの書き込みにあるような鋭い痛みに悩まされると言うのとはちがうので
?ですが・・。
かつて線維筋痛症という診断名をもらっていたことがあり、今でもそれもありかなと思うのでここを見に来ています。

128 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 09:32:57 ID:fH0uSLZL0
>>126
同じくボキボキいってます。
ブロック麻酔は20回ほど受けましたが効果は全くありませんでした。
腰とお尻には整形外科で顎関節には口腔外科でトリガーポイントブロックというのです。
>>127
この痛みにはどんな痛み止めも効かないみたいでNSAIDs系の痛み止めも
モーラステープも全く効かずで睡眠も浅くなってしまいます。
眠剤を飲んでも常に時計の秒針の音が聞こえてるくらい浅い眠りですね。

129 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 22:56:23 ID:Mta5yXgQ0
>>119
114です。
アドバイスありがと。
いろいろ調べたら、完全に無呼吸症にあてはまるよ。
体型は痩せてる方だけど、生まれつき扁桃腺肥大だし。
年中のど痛くて赤くなってて扁桃腺腫れてるのは
CFSの症状だと思ってたけど、これも睡眠時の無呼吸に
悪さしてるのかも。

体調見て、入院検査考えてみるよ。
ググってみたら、線維筋痛症と睡眠時無呼吸症って
関係あるみたいだね。


130 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 00:45:39 ID:uuJjW1Q2O
眠い、節々と内股と筋が痛い…
おまけに以前から持っていた持病まで悪化中…
外を今見たら雪が降ってるし…
早速イヤな季節が今年も到来したよ
正直色々有りすぎて余裕無し…





持病の橋本病に痛み止めで使う静脈注射リメタゾンやプレドニンが甲状腺(免疫低下)に悪いなんて全く知らないから普通に使っていたら…
見事に甲状腺が腫れた…しかも痛いし…
最初はリンパが痛いのかな?と思ったけれど
どうやら甲状腺関係のHPで確認した所、どうやら副甲状腺が痛かったらしい…

この病気の主治医に言っても「はははw私は内科の事わからないから〜」と笑って逃げるので完璧に無視して
甲状腺の病気に詳しい医者を自力で捜さなないとダメだ…
改めて薬が持つ作用の恐ろしさを体感したよ。

131 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 02:28:40 ID:BVjj1JsX0
寝れない。入眠剤飲むと昼も寝っぱなしになるから毎日は飲めない
ここ数日の冷え込みで自分が線維筋痛症ナメてたと思い知らされた
ばばシャツ重ね着しても寒いし。
ペインクリニックで麻酔でもうってもらいたいわ…

132 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 05:17:02 ID:AX1k0wwy0
リリカ使ってるヤシいる?
主治医と相談中なんだが、どう効くのか、副作用はどんなか、
金はどんぐらいかかるのか、とか気になって踏み切れずにいる。
前スレで話題になってた気がするけど、dat落ちして読めなくなったので
いろいろ聞かせてもらえると助かります。
教えてチャンでスマソ

133 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 09:24:02 ID:Xulr7T260
>>132
前スレがDAT落ちして読めなくなったのはここで変換して読む事が出来ます。
変換に1分ほど時間が掛かりますが変換後はいくつかの呼び出しWindowがあって
その中の1つだけにうまく表示されますから探してください。

2ch DAT落ちスレ ミラー変換機 ver.4
ttp://www.geocities.jp/mirrorhenkan/

134 :132:2007/11/22(木) 19:57:37 ID:AX1k0wwy0
>>133
親切にありがd 自分の無知がハズカシイ
425、440、512あたりのレス参考になりました。

死にたくなるほど痛い現状よりは副作用でボーとしてる方が
同じ何もできない状態でもましだと自分は思うが、
一日150_で月1.5-1.8マソか…
前の会社首になって現在傷病手当金だけが収入源なのに、
かつ鬱扱いで自立支援通ってるから今なんとか生活できてるのに、
薬一種類でこれはきつい。
再検討しまつ。。。効きそうでいいのになー。

135 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 18:00:44 ID:Ma6QcXvC0
うちの家庭はもうウンザリ
今は家族のストレスは全部自分のせいだ
「お前のせいで家族が困ってる」と言われるぐらいだ
当然死んだ方がいいのだろうけど
まだ死んでない愚か者だ自分は
発症する前は毎日というほど母親の父親への愚痴の相談役
親父が暴れても冷静に宥める役ができたけど
稼ぎを家に入れれなくなるだけでこうも変わるもんだ

しょせん自分の存在意義などこの家にはないとわかりきっていたものを
アホのように惰性で長生きしてしまった


136 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 20:26:00 ID:KUnHqqe20
皆さんは、線維筋痛症歴は何年くらいですか?
私は4年なんですが。
抗うつ薬で治る可能性は何%くらいでしょうか?

137 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 20:45:46 ID:wJWgDsCp0
>>136
この病気の完治は今のところないと思います。
>>1参考にして下さい。

具合良くなることはあると思いますよ。膠原病のように
症状が安定して暮らしやすくなることはあるんじゃないかな。

138 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 21:49:31 ID:KUnHqqe20
>>137
返事ありがとうございます。
私は線維筋痛症の中でも軽い部類だとは思いますが、症状のせいで働けないのが非常に辛いです。


139 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 23:36:34 ID:/Vbcm73q0
>>135
鬱ってるねぇ
文も変だぞ

140 :病弱名無しさん:2007/11/24(土) 00:44:01 ID:R1fOPmbEO
線維筋痛症歴26年の女が通りますよ〜

141 :病弱名無しさん:2007/11/24(土) 17:28:03 ID:h+LV3kgMO
肩が張りすぎて気持ちが悪い…
最近、肩張りすぎだよ

142 :病弱名無しさん:2007/11/24(土) 18:12:57 ID:r2ubD8Ja0
家族に与える影響と自分の状態をバランス良くするのが難しいよね
知らずに家族に相当なストレス与えているだろうな
それがまた自分のストレスになって考えると痛みが増す悪循環

143 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 01:55:14 ID:WtRyFbWN0
普段、用のある時にしか外に出ない。
家の中でも最低限やらなきゃならないことしかしない。
薬、効いてると思うんだ。やらなきゃならないこと、できてるから。
でも、そう言う状態の私をダンナは心配して
休日には車に乗せてドライブに行ってくれたりする。
良い気晴らしになるんだ。普段話さないことはなしたりして。

でも、週明けに寝込むんだな。
凄く楽しく週末は過ごすんだけど。
申し訳ないとは思うんだけど。


144 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 10:35:34 ID:e6ZdWUWLO
>>143
あなたは私ですか?
自分が書いたのかと錯覚するぐらい、同じ状況。

145 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 14:29:11 ID:vUIibYc70
>>143,144
いい旦那さんですね。一番身近な人が理解してくれて。
自分も旦那欲しいかも。この病気に理解あるなら。
お嫁さんでもいいよ。今まで通り、ペインクリニック通いながら、仕事行くから。
帰ってきてベッドに飛び込んで、また家事のために起き上がるとき、マジでなきたくなる。
明るい奥さんがいて、ニコニコしてくれてたら、そんな家庭なら、息子はきっと幸せだろうな。
夕方には激痛で、家で笑顔消えてるかも。てか、不機嫌そうにみえるかも。可哀想だな。二人だけなのに。
あんまり先のこと考えても仕方ない、と友人に言われるけど、この病気で先の不安のない人っているんだろうか。
死ぬ病気なら、子供に保険も降りるけど、正直、痛い痛い限界だぁ・・と思い続けている。
とりあえず、息子に小学生のうちから家事を仕込む位しか、準備できる事思いついていない。
何とかならないかな。穴があったら出たい。




146 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 14:36:17 ID:pwymLEds0
おいおいそんな鬼女ぶりを披露するなよ
ここには結婚できない毒女もわんさかいるんだ


147 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 16:33:57 ID:b8UEN1Bq0
主婦は子供いない分何もしなくても飯は食えるし
配偶者控除もあっていいね



148 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 16:50:56 ID:KqfPXvYV0
別に。正直にうらやましいと思った。
本当にいい旦那さんと思うし。
病気に理解のない人じゃ、旦那でも、親兄弟でも、きつい。






149 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 17:54:13 ID:T/t25y+JO
話しについて行けないから独り言…
背中痛い…
何故かここ数日、異様に眠い
思い切り寝たいけどベットに寝転がると今度は腰痛が酷くなり寝られない
トコトン悪循環のループにハマっていたり…
たまには痛み無しでぐっすり眠りたい




おまけ
リメタゾン+プレドニンの嫌な相乗効果?副作用で腹は痛いが生理は来ない…。

150 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 20:19:37 ID:teSo6dhy0
>>149
よく分かります。
起きていても身体中痛くて辛い。かといって寝ると今度は
腰に激痛がして寝ていられない。30分に一回は腰の痛みで目が覚めるし。
身体を休める手段がなくて気が変になります。

151 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 23:27:55 ID:oQK702sg0
皮膚が過敏になった、と言う書き込みを時々見かけますが
自分もベビーシャンプーを水で薄めたりや無添加石鹸等を極力
使用を控えたのにも関わらず、強い痒みが出て皮膚科に診察して
もらったら皮脂欠乏性皮膚炎と診断されまして、強めのステロイド軟膏
を処方されました。
急性でかなり症状が酷いので副作用を気にするとか言う
レベルでは無いので使用してます。
体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
懺悔の日々・・・
壊れそうです。
よくご指摘される首が押し潰される、眼の奥、顎の電撃電気ショック
自分も超ビンゴです。
チラ裏で済みませんでした。

152 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 00:52:27 ID:tZUb2urEO
私も、皮膚が過敏になり弱くなりました。
あと、子供の頃からアカギレと霜焼けがひどかったんですが、最近またひどくなってきました。
まだそこまで寒くないのに…。

>体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。

私も同じです。
ほんと、もうどうしたらいいのかわからなくなりますよね。
はぁ、辛過ぎる…。

153 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 13:51:12 ID:8raH3njF0
自分は医者に進められて、石鹸の使用を極力控えてる。
暖かい風呂に入れば大概の汚れは自然と落ちるから
気になるところだけ石鹸で洗えばよし、と言われました。

何故か皮膚が弱くなりますよね。血行の問題でしょうか?
夏は汗疹、冬は乾燥肌…
中も痛いのに表面までヒリヒリして悲しいです。

154 :痛いよぅ:2007/11/27(火) 17:47:25 ID:gZjJGlLS0
こちらにも情報提供お願い致します…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…




155 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 20:47:08 ID:zqCotxgi0
>>154
頚肩腕症候群と線維筋痛症ってもろ重なってるよね。
俺も首から肩、腕と痛みと強張りが強いけど他に全身にも圧痛があるから
区別できるみたい。

156 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 05:34:05 ID:8ryIpkI7O
自分、食欲不振で食べても気持ち悪くなるし、お腹が下る。

音にも敏感で親の声聞いてると頭がおかしくなりそう。。

そんな方いらっしゃいますか?

157 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 13:20:14 ID:Ok+u8yDl0
良スレ発見。
自分じゃないけど、家族が線維筋痛症で、本見ても人に聞いても情報少なすぎだった。


158 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 14:34:28 ID:ZlBzrPMn0
治したい!治るような気がする。治れ。

159 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 16:46:47 ID:OMIjCXMC0
頭痛肩凝り、眼底痛、頚も痛い…気持ち悪いけど腹は減る。
と言う状態で午後から0.5mgデパスを3錠一個ずつ投与。
全然緊張ほぐれないし…眠くもならないし…
一体私は、何にストレスを感じてこーもガチガチに痛いのでしょう?

160 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 23:43:16 ID:dW40H0NK0
線維筋痛症と確定診断されて半年。
その間、仕事は休んでいるけれど、
唯一の趣味のお笑いライブにだけは、介護人同伴で行っていた。

そして自分は、その芸人のファンサイトの管理人もしているんだが、
掲示板で「持病の線維筋痛症のため、更新が遅れる」と書いたら、
「まめに更新しているくせに、そんなひどい病気なのか」とレスがついた。

こちらは痛みをこらえて、PCや携帯から一所懸命更新しているのに・・・
知らない奴に何を言っても無駄だとは思うが、ものすごく悔しくなった。
長文スマソ

161 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 00:28:29 ID:fy9Uo0/20
>>160
辛い気持ちはわかるし逃げ道を作りたいのは理解できるが、
それだけそのファンサイトは愛されてる=叱咤激励、だと思ったほうがいい。

サイトなんて所詮、自己満足だから『辛くても頑張って運営してる自分』を
褒めてあげなよ。きっといつか自分以外でも褒めてくれる人が出てくるよ。
そのモチベーションで痛いけど毎日を生き抜いてくれ

162 :160:2007/11/29(木) 01:05:04 ID:aVe6+qJi0
>>161
どうもありがとう。
でもうちのサイトはメンヘラっていうか、病気持ちだってことを楯にして、
掲示板でおかしな書き込みをする人があまりにも多かったんで、
「私も線維筋痛症で、大変なんです」って一度書き込みしちゃったんだよ。
それに対して、病名知らない奴が噛みついてきたみたいな。

自分の応援している芸人は、最近落ち目になってきたせいか、
スケジュール管理がなってなくて、しょっちゅう間違った情報載せてしまうんだよ。
でも他のファンのためにも頑張るよ。本当にありがとう。

163 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 21:55:59 ID:QZO/Vp6SO
この病気は多少の知識がある人にですら誤解されやすいし、ストレスはよくないからあまり顔の見えない相手に
感情的にならないで下さいね。お大事に。
自分も趣味を持っててそれだけは意地でも楽しんできてたけど、もう会場に行けない事が多くなってきてます。
ガバペンはリリカに似た成分だかが含まれてるらしいから期待して飲んでるけど、600rでもいまいち。
おまけに些細な事から鬱までおこってずーっと寝て過ごしてました。今年は最悪な体調だったな。

164 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 02:18:34 ID:PZ+EuJsA0
>>151 >>152
>体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。

自分は正に、先祖の祟りだとか仏罰だとか、親から散々言われてきました。
そんな風に言われると、目の前を塞がれてしまった様に思えて絶望してしまいます。
くれぐれも、その様な考えに取り付かれ無い様に、
また、変な宗教や霊感商法に騙されないようにして下さい。

165 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 10:12:23 ID:P5rLDf+0O
ここ1ヶ月、手足がジンジンと痛みます..成長痛にも似た痛みで、生活には支障はありませんが、なんだかダルい感じです…
これは線維筋痛症でしょうか??

166 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 14:25:02 ID:j/7E3OOH0
>>165
線維筋痛症の可能性は様々な検査の結果出てきます。
>>1を参考に、まずは整形外科、内科、膠原病科、場合によって内分泌外来
などで検査を受けてみてください。その過程で何か病気が見つかれば
線維筋痛症ではありません。

167 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 21:49:29 ID:P5rLDf+0O
>>166
ありがとうございます!!
まずは病院で検査するのが1番なんですね。
どんな検査するのか不安ですが…病院にいってみようと思います。

168 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 23:44:26 ID:b16ff/mjO
ここ一週間、手足の痺れがひどくて立ち上がれない
動かすと激痛が走る
正座を長くしたあとみたいな感じ

トイレ行くのさえ冷や汗が出る
こんな状態いつまで続くのか…

痺れに効く薬ってあるのかな?
飲んでるヤシいる?

169 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 08:30:03 ID:P1YuXKDU0
>>168
自分も、手が痺れています。
医師にも言いましたが、それに関しては放置されています。

食事すると、痛みが増すのですが、
皆さんはいかがですか?

170 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 11:46:31 ID:N/X/H8Xz0
>>168
痺れは、血行に原因があると思う
血流が悪くなってると痺れが発生するので、温めたり、できる範囲で体を動かすように
するとか(エコノミークラス症候群=静脈血栓塞栓症の運動程度でも)、動脈硬化や
糖尿も考えられるので、医師に相談したほうがよいよ

171 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 18:24:14 ID:GVfv+gCu0
確かにこの病気で寝ると腰が痛い
起きてもつらいの無限連鎖は地獄のようだが
回復した俺の意見とすると
その腰の痛みは何か骨に影響があるとかそういう物理的な問題ではないので
いっそのこと無視してしまうというのも手だ

というのは無理か


172 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 19:04:56 ID:1IOnquNI0
>>171
回復したんですか?

173 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 20:57:55 ID:Mamex/EuO
寝起きに腰いたくなりません?

174 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 21:14:01 ID:6uOJw0Mo0
寝起きにも激痛だけど一晩中腰の痛みで熟睡できない。
よく痛くて寝たきりという人もいるけど起きていた方が
多少楽に感じる事もある。もちろん起きていも激痛で何もできないが。

175 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 01:33:59 ID:jSZ8M+en0
自分の事を俺と言う女の子もいると思うが。

176 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 01:34:53 ID:jSZ8M+en0
すんません、誤爆しました

177 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 13:19:50 ID:gIYdZAKO0
妻が線維筋痛症で、全身の痛みに加えて、ニオイにも敏感になって、
香水やカレーなどの食べ物のニオイもキツイらしいです。
シャワーを浴びても痛いと言っているので・・・・
入院とかさせたいけど病院が解らないし・・・1ヶ月どの位入院費がかかるのか解らないので
教えてほしいです

178 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 16:24:48 ID:9Xa4F3q20
私も、臭い、音、光に過敏になりました。
カレーも好きでしたが物理的にお子様用でも喉にしみて食べれなくなりました。
味覚や聴覚など感覚の神経も狂うのでしょうか?、

それに腰、首等の激痛等この季節は一層身に堪えますが、皆さん布団等は
どうなさっていますか?
私はマットレスを色々試してみましたが、去年から無圧布団をしようして
おりますが、無圧の点々も痛くて、結局普通の綿の敷き布団を2枚重ねて
敷いて寝ています。
でも流石に腰が痛くて、夜中に起きました。他の部分は少し楽でしたが。
体圧分散と言っても少し固めの方が沈み込まず体が楽と今日感じました。
腰以外には・・・
皆さんはどうなさっておりますか?

179 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 23:41:29 ID:FPve38ma0
>>177
>>178
あー、私も臭いに敏感で、吐き気が誘発されて苦しむ体質です。
でも、私は小さい頃から臭いに敏感だったです。
理科の実験で硫黄とか使ったり、油を熱したりする実験だけで
吐き気で気を失いそうになりました。
洋服の化学繊維の臭いや人の体臭だけでムカムカきます。
風呂に入らないと自分の頭の臭い等でも気持ち悪くなるw
きついにおいの食べ物もダメだなぁ。
母親もそうなので、私は遺伝なのかもしれませんが。

CFSも発症してるせいか、光もまぶしくて、特にコンビニ・スーパー
の蛍光灯がきついです。
音も高音が頭にキンキンきます。

177さんの奥さん、178さんはなにか抗鬱剤飲んでますか?
私はパキシル飲んでセロトニン増えすぎになったとき、
臭い・光・音の刺激が普段の何十倍にもなって、拷問でした。
だから、線維筋痛症でこういう症状でるのは、なんか、体質的にセロトニンが
暴走してるのかなぁ?と思いました。
病気の原因がすべて「セロトニン不足だから」という考えには、
私は決して賛成派ではないのですけど。

180 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 01:45:34 ID:ogT2HP7/0
>>179
私もパキシル、トレドミンを飲むと臭覚、聴覚、視覚過敏になり、地獄の苦しみを味わいます。
他にも、セロトニンの増えすぎて起こる副作用が片っ端から起こるので、
この病気をセロトニン不足で片付けてしまうのには疑問があります。
実際に効くのは、デパスやリボトリールといった、筋弛緩作用の有る薬の場合が多いのでは無いでしょうか。
ガバペンやリリカも坑痙攣作用の有る薬です。
基本的なところで間違えているような気がします。

181 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 20:39:52 ID:4BEuLc6o0
177です。東京23区でオススメと言うか、『ここは良いよ』と
言う病院はありますか?また、基本的にどう妻をサポートしたら良いでしょうか?
この頃、何をしてあげたら良いのか解らないのが辛いです。

182 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 22:35:07 ID:cPqj7Bcz0
>>181
んー、結局何もできることはなくて、対処療法しかないから、
「原因不明の難病」だし、医者も何もできないし、
皆苦しんでるんだよね。

病院行っても抗鬱剤、抗てんかん剤出されるだけだしね。
奥さんは、何か漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤等、飲んでますか?
あとは気休めで鍼灸やってみるとか。

ここの人達も皆そうだと思うけど、重い人は寝たきりで、
何のために生きてるのか自問自答しながら、
ただ時間が過ぎていくままに明日は良くなることを祈ってること
しかできない状態だと思うよ。

ただ、痛い動けないじゃ、病院も入院させてもらえないんじゃないかなぁ。

183 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 23:25:12 ID:SbiU6V/T0
177です。182さん、ありがとうございます。
それと、妻は抗鬱剤は、飲んでますね。あと、適度な運動も良いと本に書いてありましたが、
本当ですかね?妻は、シャワーも辛そうなのに、運動しろとは言えないです。
妻に何もしてあげられない自分が悔しいです・・・

184 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 23:50:36 ID:ubhNNRos0
始めまして。

3ヶ月程前に母が線維筋痛症の診断を受けました。
幸いというべきか、虎ノ門でN先生に診て貰う事ができていますが、
ここ3週間くらいで急に悪化してしまい、日常生活も困難になって
しまいました。

177さんと同じく、目の前で苦しんでいるのがわかっているのに
どうしてあげる事もできないのが辛いです。

でも、ここのスレの人達は私の母以上に思い症状の方が多いようで
本当に辛くて大変だと思います。

とにかく少しでも痛みが軽減できれば良いんですが・・・

出来る事といったら話を聞く事くらい。けど、平日の昼間は仕事があるので
それもままなりません。

それ以外に出来る事はないのでしょうか。

185 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 00:28:13 ID:E2aG96Km0
>>183,>>184
この病気は、痛さを証明する手段がないです。

リウマチです、とか、「ああ、痛いですね」みたいに
理解されるのが難しく、

奥さん、お母さん、寝たきり?なんの病気?線維筋痛症?
ああストレスの病気なんでしょ?心因性?等など、
周囲から孤立した気持ちに追い込まれたりします。
トイレさえ行けないのに、運動不足では?とか。
医師ですら、そんな人たくさんいるし。

183さんも184さんも、病気として心から心配してくれて、
病院や医師を探して、
それだけ、とても大切なことをしてらしゃると思います。
家族の方も大変ですよね。
自分も迷惑をかけているので・・・

186 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 06:15:43 ID:CTJ6fpAE0
>>183
182です。
シャワーも痛いんじゃ鍼灸は無理だよね・・・。
抗鬱剤飲んでるようですが、何の抗鬱剤かはわかりませんが、
そのような状態だということは効果出てないんじゃないかな?
抗てんかん剤・漢方は試しましたか?
とりあえず、抗鬱剤もらってる病院で事情話して、
リボトリールかガバペンをもらって試してみてはどうでしょうか。
あと、信頼できそうな漢方医を探して体質に合わせて処方してもらうとか。
それくらいしかないなぁ・・・。

無理に運動は絶対ダメですよ!
私は、周りに怠けてるとか運動不足だとか言われて、体引きずって
毎日1時間ウォーキングしてるうちに悪化して今じゃ半寝たきりです。
この病気は自分でも動けない状態にいらいらして、時々殺伐としてしまったり
しますが、悪気はないので大目に見て、怠け扱いしないでくれるとありがたいです。

それにしても、183さんと184さんいいひとですねー。
重病人をかかえて自分もしんどいでしょうに・・・。
私なんか、「本当にお前はちいさいころからいつまでたっても人間のクズだ」とか、
「本当なら、成人したら年老いた親の面倒見て家に金入れるのが子供としてあたりまえの義務だ」
とか罵倒されて邪魔者にされて親に捨てられたので、ちょっとうらやましいです。


187 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 08:10:51 ID:bm9Fl+iT0
>>182さん
184です。

それはさぞ辛かったでしょうね。
病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、責められるのは
酷ですよね。
母も体調が最悪の時は、「何か悪い事をしたのかなぁ」などと
自分を責めたりしています。
私に迷惑を掛けて申し訳ないって繰り返したり・・・
一番辛いのは病気になった本人なんだから、そんな事は
気にしないで良いって言ってるんですがね。

何もできませんが、182さんも他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願っています。
私も自分で出来る事をもう少し考えてみます。


188 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 08:19:47 ID:hmTo2HGw0
>>186
あの…私も親にうどの大木だの役立たずだの罵倒されて育ちました。
機嫌の悪い時に気に障ることすると全裸で外に出されたり。
前の方にも虐待を受けていた方もいたようだし、
そういう生い立ちも関係あるのでしょうかね。

まだ診断付いてから四ヶ月
薬も試行錯誤中
パキシルは20くらいで程よい感じ
10だと痛いし30だと寝たきりになってしまう。
テグレトールは暴言吐きになったし
トレドミンは効いてるのか効いてないのかわからん。

189 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 09:08:24 ID:AlLRFxAf0
>>185
>この病気は、痛さを証明する手段がないです。

どんなに言っても家族や周りは普通に
見えるみたいでほんとにきつい。。
目に見える異常があればどんなに楽かと。。




190 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 11:51:39 ID:HObIDl4S0
183です。186さんアドバイスをありごとうございます。
病院で事情話して、 リボトリールかガバペンをもらってこようと思います。

あと、凄く辛かったでしょうね。病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、
責められるのは ・・・何もできませんが、186さんや他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願って、仕事の合間にでも、近くのお寺にお祈りしてきます。

191 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 14:59:18 ID:q/NRsCbG0
痛み止めとして処方されている抗鬱薬(トレドミン)の副作用のセロトニン過多
かどうか分かりませんが、不眠(眠剤漬け)、凄い乾燥肌や髪の毛が急に抜け
出したり些細な事が病的に、気になり完全な鬱状態になりました。
(結果的には抗鬱薬が必要になるのですが)

痛みの制御や裏に有るストレス等の対処として抗鬱薬服用も妥当とも思いますが
リリカ、リボトリール、ガバペンチン等の単剤処方で治療とか出来ないのか疑問です。
素人なのでその辺がいくらお薬を多くされても年月だけがイタズラに過ぎて行く感じ。
先生曰く「お薬はまだ色々と沢山種類や組み合わせもありますから」
自分の症状に適合する薬の組み合わせの確率問題を、体を持って正解を見つけている
感覚です。
年単胃で・・・
でも諦めたら答え以前にもっと大事な物を失う気がしてならないのでもう少し
ガンバロウと思いたいです。皆様も寒さに御気を付けて
長文で恐れ入ります。

192 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 15:04:13 ID:q/NRsCbG0
年単胃=×
年単位=○
長年胃も痛いので済みません。


193 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 16:25:21 ID:UjWB8XDhO
私も、親に愛情を貰えずに育ちました。
子供の頃からのストレスも、この病気に大きく関係あるんですかね?
私は今、リウマチ科と精神科に通ってるんですが、精神科の方で、身体表現性障害という病気かもとしれない言われました。
同じような疑いがある方いらっしゃいますか?

194 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 16:28:50 ID:UjWB8XDhO
×病気かもとしれない
○病気かもしれないと

失礼しました。

195 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 17:25:15 ID:iMzHtPhzO
自分は反対に線維筋痛症と診断される以前に身体表現性障害と診断され、投薬治療とカウンセリング等を
受けてきました。
何か違和感を感じてて、全くよくならない矢先知人から線維筋痛症の事を教えてもらって専門医に診てもらって
即診断されました。
でもメンタル科も一緒にかかってるし、はっきりした線引きがないんじゃないかとも思います。
自分はストレスが原因で発病したからメンタル疾患かなとも思ったけど、もうそのストレスは何もない状態だし。
メンタル疾患扱いだと、やれ心が弱いやらそんな事言われても知らんがなって医師にも出会いました。
今の方が悪化してるけど自分は線維筋痛症と診断されて飲める薬も増えたし良かったですよ。
何か現在進行系やトラウマになる位のストレスがあるなら、メンタル科やカウンセリングが効果があるかもしれませんがね。

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